【国际罕见病日系列谈】足踝罕见病不可小觑

  “千里之行,始于足下”▯,在“国际罕见▯。病;日”来临之际▯▯,记者来到北京、同仁医院,在足踝外科听到魏芳“远主治医师谈到一起罕▯▯”见病案例▯▯▯。

  患者为一位20多岁的年轻女性▯▯,她在20年前曾在疼痛部位有过一次外伤史,10年前无明显诱因▯▯,感觉左足内侧疼痛,疼痛位置在第一和第二脚趾趾蹼间▯▯▯,呈间歇性出现▯▯▯,可放射至趾端▯▯,局部皮肤无红肿▯,无发热,久行可▯▯▯?加剧▯,反复发作,无进行性▯▯:加重,穿鞋受限,于行,走后症状加重▯▯,休息后略缓解▯▯。患者曾多次就诊于国内多家著名医院骨科,仍未得到明确诊断,后来在北京同仁医院足踝外科得到了诊断。

  主治医师魏芳远对此病例记忆犹新▯▯▯:她出现左足疼痛▯,当时做了所有的检查都没有结果。接触冷水和热水就很疼痛▯,别人一碰也会疼痛。“她去了很多医院都治不好,来到我们这里,我们切”开探查病灶,发现是一种很罕见的病例,即毛细血管球瘤,如果它发生在指甲盖之下等部位就是常见病例▯,但发生在第二脚趾处就是罕见的。”罕见病的诊断治疗是一个难题。正如上述这个病例所显示的一样,一个罕见病患者往往在多个医院▯▯,求助多个医生,经过多种检查仍然查找不出病因,自然治▯▯。疗疗效也甚微▯▯▯。对此,主治医师魏芳远说,“医生治疗疾病犹如警察破案一样▯▯,关键是要找到足够确切的‘证据’(病因)。如果找不到‘证据▯’,这时就要考验医生的勇气和担当▯。

  罕见病之所以被称为罕见病,就在于它的发病机理搞不清,就需要会诊”,“我们同仁医院的足踝外;科是我国专门诊治足踝部位疾病的专科门诊,由我国著名足踝外科专家张建中教;授于2000年创建。作为中华医学会旗下集门诊▯▯、手术▯▯▯、护理、矫形支具、康复于一身的专业科室▯,有许多,其他地方无法确诊的足踝领域罕见病,都会送到我们这里进行会诊,寻找病因及治疗办法。▯▯▯”

  魏医生为患者讲解如何促进康复▯▯▯。(摄影▯:金赫)相较于马凡氏综合▯▯”征、肢端肥大症及特纳综合征等罕见病患者而言▯▯,足踝领域的罕见病患者一般在外貌▯▯▯、言语及精神等方面没有明显的“异常”,病情对身体的伤害也不太会危及生命,只要积极寻求治疗并进行康复训练▯,一般不会像其它罕见病一样让人谈“罕”色变▯▯▯。不过,魏芳远主治医师也谈到,▯“许多罕见病患者并不主动来就医,这样我们医生也就无法掌握足够充分的病例样本,这实际上是会影响相关疾病治疗的(光明网记者 金赫)

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